Felipe Harboe

Felipe Harboe

Abogado, actualmente Senador, fui Diputado y Subsecretario del Interior. Voy por el fome camino de la prudencia por sobre la estridencia. Promuevo proyectos e ideas en las que creo, independiente si son populares o no.

Información Genética y protección de datos personales

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La finalización del mapa del genoma humano abrió una nueva perspectiva científica para la humanidad, la posibilidad de mejorar la calidad de vida a partir de información genética. Al decir de Sanchez Bravo, “el hombre parece haber desentrañado la esencia misma de su existencia biológica”. Junto con constituir el más trascendente descubrimiento científico de este siglo, trajo consigo enormes desafíos destinados a orientar el uso de dicha información a los fines para los cuales fue latamente estudiada. Una de las ramas mayormente desafiadas es el derecho ya que es ésta rama de las ciencias sociales la llamada a normar sus alcances y límites así como a diseñar mecanismos que otorguen protección efectiva de la información genética lograda.

Resulta evidente que la ciencia evoluciona con mayor celeridad que el derecho. Por ello es que sin prisa pero sin pausas debemos actualizar nuestra normativa jurídica destinada a abordar estos desafíos y evitar que el legítimo ejercicio de actividades económicas y la evolución tecnológica permitan iniciar el tratamiento desregulado de dicha información de manera presencial, remota o virtual.  El creciente mercado internacional de test genéticos ofrecidos en internet, han ido transformando la información genética en mercancía transable y, por tanto, sujeta a todo tipo de actos jurídicos mercantiles con los consiguientes riesgos asociados a un tratamiento desleal, un almacenamiento inconsulto y la afectación de derechos fundamentales. Estos temas ya han sido abordados en otras latitudes. El convenio sobre los derechos del hombre y la biomedicina de Oviedo de 1997 o la Declaración Internacional sobre los datos genéticos Humanos (DIDGH) de la Unesco de 2003 constituyen algunas de las normas que abordan estos desafíos. No obstante el viejo continente aún no logra una posición homogénea respecto de la forma de regular esta nueva información. Mientras algunas legislaciones la consideran un dato sensible (con régimen más estricto de protección, almacenamiento y uso), otras optan por no enunciarlo específicamente considerandola un dato personal más y por tanto sujeta al régimen general de protección de este tipo de datos (que en cualquier caso es considerablemente más efectiva que la de nuestro país).

En Chile, la definición de dato personal consignada en la ley 19.628 sobre protección de datos personales es lo suficientemente genérica para que por la vía de la hermeneutica se pueda pretender incluir la información genética. El problema es que la calidad de la protección de los datos personales en chile es prácticamente nula. Tanto en derecho sustantivo, como en sus acciones de protección. Un mayor nivel de protección (aunque insuficiente) poseen los denominados “datos sensibles”, los que según la citada norma son aquellos datos personales que se refieren a las características físicas o morales de las personas o a hechos o circunstancias de su vida privada o intimidad, tales como los hábitos personales, el origen racial, las ideologías y opiniones políticas, las creencias o convicciones religiosas, los estados de salud físicos o psíquicos y la vida sexual.” Al observar su definición, resulta de toda lógica reconocer que la información genética no se encontraría amparada (almenos explícitamente) por dicha protección especial ya que ésta no se refiere ni a características fisicas, morales, hecho de su vida privada o intimidad, como tampoco a estados de salud físico o mental; sino que al decir de la directiva europea de Información genética humana constituye “el conjunto de información sobre las características hereditarias de las personas, obtenida por el análisis de ácidos nucleicos u otros análisis cientificos” y, por tanto no sería amparada por dicha condición jurídica especial. Quizás este debate le parezca más bien teórico, pero más allá del desafío académico y jurídico es de absoliuta relevancia para la conservación de derechos fundamentales del ser humano. La información genética es de tal importancia para la privacidad de las personas que por sí misma es capaz de revelar relaciones de parentesco o de familia; puede proveer información de ascendientes o descendientes de quien se posee dicha información (efectos respecto de la privacidad de terceros); pueden ser extraídos de material originario; puede revelar condiciones étnicas; predisposición a ciertas afecciones o enfermedades. Es decir, la calidad de la información genética es de tal magnitud que su manipulación, almacenamiento o tratamiento debe ser debidamente regulado y resguardado a fin de evitar usos indebidos que generen impactos en derechos fundamentales.

¿Qué pasaría si en una clínica le hacen un examen genético y al tiempo le niegan su cobertura en una Isapre o compañía de seguros; o le aumentan el costo del plan contratado por su “predisposición genética a ciertas patologías”? Peor aún, ¿si similar discriminación se la extienderan a sus descendientes? ya que al ser hereditarias algunas afecciones aumentarían su riesgo.

¿Qué ocurriría si frente a una postulación laboral se accediera remotamente a su información genética para conocer sus eventuales riesgos de salud o predisposición genética a ciertas afecciones para luego ser utilizados como elemento de selección?. ¿Como reaccionaría el derecho si en internet se abriera una industria de test genéticos sin saber las condiciones de tratamiento de los mismos?  ¿qué pasaría si usted se realiza el test sin saber si sus resultados serán almacenados por terceros, eventualmente vendidos, cedidos o transferidos a sus espaldas?

Como se observa existen tantas interrogantes como potenciales usos de dicha información. Dada las graves consecuencias que pueden derivarse de su mal uso, es que la política pública no puede abstraerse de esta discusión y dejar que el mercado se autoregule o que la autonomía de la voluntad impere a su libre albedrío ya que las consecuencias personales, familiares, sociales y económicas derivadas de un mal tratamiento de la misma podrían ser irreversibles.

En razón de lo anterior es que los desafíos que la evolución de la ciencia le impone al derecho nos deben obligar –como conductores de la política pública- a actuar con celeridad y prudencia para dar adecuada protección a información esencial de nuestra existencia y determinante en el ejericio de nuestras libertades.

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